我国儿童原发性免疫缺陷病患者诊疗、医疗保障情况调查与疾病负担测算
史柳晏1张帆2,3孙志成4安云飞5李峻6刘昭2,3隋宾艳2,3赵琨2,3刘跃华2,3*1.中国药科大学国际医药商学院，南京；
2.国家卫健委卫生发展研究中心，北京；3.国家药物与卫生技术综合评估中心，北京；4.医院管理研究院，深圳；5.重庆医院，重庆；6.碧迪医疗器械（上海）有限公司北京办事处，北京目的调查我国儿童原发性免疫缺陷病（PID）患儿诊疗和医疗保障现状，并测算其疾病负担。方法首先分别通过主题框架法和归纳比较法定性分析医生和患者访谈结果和各地针对PID的医保政策，然后以灾难性卫生支出为指标定量分析从医保数据库中获得的疾病负担数据。结果在诊疗层面，患儿延迟诊断时间几个月甚至几年，诊断前每年花费10万以上。在医疗保障层面，部分省市将PID纳入门诊管理，患者治疗常用药物静脉注射丙种球蛋白（IVIG）报销比例大多在70%以上。在疾病负担层面，年均自付住院费用超过家庭消费支出的40%。结论我国PID患儿诊疗资源可及性差，延迟诊断现象普遍，医疗保障水平不足，治疗方案可负担性差，造成家庭灾难性卫生支出。
原发性免疫缺陷病；延迟诊断；疾病负担；医疗保障*通讯作者：刘跃华，liu_yuehua
．
